Incidencia
"Esta enfermedad tiene una incidencia de 1 en 3,300 blancos-caucásicos, 1 en 9,500 hispanos y 1 en 15,300 afroamericanos; siendo poco frecuente en asiáticos y africanos (1 por cada 15,000 nacidos)."
Registros europeos
"En 2015, los casos de Fibrosis quística en Europa fueron de 42,054 pacientes registrados en 29 países. La proporción varió en cada país, como también los casos en niños y adultos con esta enfermedad."
Registro Nacional
"Un estudio realizado a 37 niños atendidos en la Consulta Externa y Hospitalización, en el Instituto de Salud del Niño en el periodo 2002-2012, indicó que las edades de diagnóstico fluctuaron desde un mes hasta 16 años con 5 meses. En este periodo de estudio se presentaron 51,4% casos de pacientes mujeres y 48,6% de hombres."
Nuestro Proyecto
Fibrosis Quística
La fibrosis quística es una enfermedad autosómica recesiva, causada por mutaciones que alteran la proteína reguladora de transmembrana, la cual, por ser un canal de cloro y sodio, altera las secreciones de las principales glándulas exocrinas del organismo. Por ende, presenta un impacto en la calidad y la expectativa de vida como consecuencia del deterioro de la función de varios órganos, principalmente los pulmones y el páncreas, que comprometen seriamente el estado nutricional de los afectados.[1]
Misión
Nos enfocaremos en la accesibilidad a tratamientos de fibrosis quística en niños en infancia temprana sin el uso de fármacos.
Plan Y Objetivo
Nuestro equipo diseñará un dispositivo eficaz para el tratamiento constante de fibrosis quística en pacientes que se encuentran en la infancia temprana.
Caso Clínico
Paciente preescolar procedente de Moquegua de 2 años que a los 2 meses presenta un síndrome coqueluchoide y posteriormente presenta cuadros de infecciones respiratorias a repetición (catarro común, bronquitis disneizante y neumonías) recibiendo varios ingresos hospitalarios. A los 7 meses la madre notó que las deposiciones eran de tipo esteatorreicas, es decir, presentaba 3-6 deposiciones al día semipastosas, pálidas, fétidas con pequeñas gotas de grasa visible que flotaban en el agua.
Antecedentes
• Personales: infecciones respiratorias agudas más de dos veces al año.
• Familiares: no refiere
• Examen clínico
• Aspecto de niño delgado. Bajo peso, delgado, retraso pondoestatural. Deformidad torácica.
Tratamiento o recomendación
• Terapia de rehabilitación respiratoria para mantener la vía aérea libre de secreción y así evitar infecciones.
• Mantener un estado nutricional óptimo.
• Manejo en centro especializado multisistémico.
• Educación del paciente y de su familia para medidas de autocuidado.
Evolución
• No cumple adecuadamente con ejercicios de terapia respiratoria y dado que vive lejos del centro de salud se hace difícil visitar al terapeuta con regularidad.
Testimonios
FIQUI Perú
Asociación de Padres y amigos de pacientes con “fibrosis quística” sin fines de lucro, que vela y protege los derechos de los pacientes con fibrosis quística.
ÚneteContexto
Problemática
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Una caída del volumen espiratorio forzado mayor al 10% provoca una exacerbación respiratoria que resulta en la mortalidad del 90% en pacientes con FQ. Además de la falta de equipos médicos continuos, remotos y asequibles; que puedan estar a la misma efectividad que la kinesioterapia respiratoria.
Impiden lograr una calidad de vida óptima a pacientes con FQ que se encuentran en la infancia temprana, por ello resulta importante iniciar un tratamiento oportuno para evitar en un futuro graves complicaciones con la función pulmonar.
El diagnóstico tardío determina un inicio inoportuno del tratamiento, incrementando la gravedad del daño, especialmente pulmonar y nutricional. La evidencia demuestra que la intervención precoz mejora el pronóstico, que debe realizarse con tamizaje neonatal o ante una sospecha diagnóstica con confirmación oportuna. [6] Los aumentos en la supervivencia promedio de los pacientes con FQ durante los últimos años se han atribuido en gran medida al diagnóstico temprano y al tratamiento especializado en las primeras etapas de la enfermedad. Así, los dispositivos mecánicos son de ayuda en la kinesioterapia que se pueden usar desde los 4 a 5 años. [6] Caso contrario, sino se establece un tratamiento constante al paciente en estadios tempranos de la enfermedad, esta puede conllevar a enfermedad pulmonar obstructiva crónica, compromiso sinusal, insuficiencia pancreática exocrina, desnutrición secundaria e infertilidad. Algunos pacientes, incluso, en el curso de la enfermedad, desarrollan diabetes, pancreatitis recurrente, osteoporosis, artropatía, compromiso renal y cáncer digestivo. [6] Según el último registro, en Perú estarían naciendo de 60 a 120 niños con FQ cada año [6]; sin embargo, dicho registro se encuentra desactualizado, lo que conlleva, según la evaluación de casos de pacientes con FQ a nivel mundial, que en nuestro país también se esté presentando una mayor incidencia en la población infantil. Durante la primera infancia (menor 6 años), los niños desarrollan nuevas habilidades cognitivas y emocionales, siento estas últimas en niños con fibrosis quística de mayor impacto, ya que aprenden a comunicarse con amigos sobre su enfermedad. Además, los niños comienzan a tomar responsabilidad y aprender a comprender y gestionar aspectos de su tratamiento, el cual aparte de ser muy costoso dependiendo de la gravedad en la cual se encuentre el paciente, se basa en su mayoría en el uso de fármacos. Asimismo, la rutina de visitas a terapias de tratamiento con larga duración de tiempo, en muchos casos, conlleva al niño a un estado de negación y aburrimiento, por lo cual la necesidad de equipos médicos eficaces resulta de suma importancia en este periodo de la enfermedad.
Nosotros
“Somos un equipo de estudiantes de Ingeniería Biomédica capaces de desarrollar una solución innovadora y eficaz ante un caso de fibrosis quística”
Frabricio Nava
"Mis áreas de interés son la Ingeniería de Tejidos y Biomecánica y Rehabilitación. Mi objetivo al estudiar esta carrera es contribuir en la reforma tecnológica de la salud en el Perú. Soy una persona tranquila; asimismo, me gusta jugar videojuegos con mis amigos y leer acerca de descubrimientos o creaciones recientes en la ciencia."
En esta oportunidad podré ayudar con la clasificación de la investigación, búsqueda selectiva de imágenes y el correcto citado de las fuentes de información.
Dyna Quispe
"Estudio ingeniera biomédica, porque hoy en día está relacionado con la informática y biotecnología. Además, tenemos el reto de plantear nuevas soluciones para el servicio de salud, como la prevención y el bienestar. Respecto a mi persona, me considero responsable y perseverante, cualidades que ayudarán en este proyecto. Asimismo, me gusta leer las nuevos avances de tecnología en la salud."
En este proyecto podré contribuir en la creación de códigos, como también de la adecuada funcionalidad según el objetivo propuesto del dispositivo.
Mirella Silva
"Ingeniería Biomédica para mí es más que una carrera, ya que me permitirá ayudar con eficaces soluciones a muchas personas. A su vez, me permitirá crecer académicamente al obtener conocimientos de diversas áreas. En un futuro quisiera especializarme en Biomecánica y Rehabilitación. Respecto a mi persona, cuento con la cualidad de ser empática y perseverante. Me gusta leer, practicar deporte y la música."
En este proyecto podré contribuir con la elaboración de los bocetos de nuestra propuesta, como también de su diseño 2D teniendo en cuenta la eficacia y comodidad para el usuario.
Diego Segura
"La razón principal por la que escogí esta carrera es porque me apasiona los temas relacionados a la genética y electrónica, por ello me gustaría mejorar la salud en el Perú creando soluciones innovadoras. Es por eso que deseo especializarme en la concentración de Ingeniería de Tejidos y Biomateriales. Respecto a mi persona,me considero empático. Asimismo, me gusta escuchar música, jugar básquet con mis amigos e informarme sobre tecnologías novedosas."
En este proyecto podré colaborar con el diseño 3D de nuestro dispositivo, además de ser posible con su correcta impresión 3D.
Francisco Gaspar
"Me encuentro interesado en especializarse en la rama de biomecánica y rehabilitación. Escogí esta carrera porque me pareció innovadora e interesante, y así también para poder ayudar a mejorar la tecnología médica en el Perú, lo cual me inspira a conocer cada vez más la carrera. Me considero una persona perseverante en todo ámbito. Cuento con la cualidad de ser perseverante. Asimismo, me gusta salir con mis amigos, hacer deporte y aprender cosas nuevas."
En este proyecto tendré la responsabilidad de acordar las reuniones del equipo, la cooperación de todos sus miembros y el diálogo respetuoso entre todos. También, apoyaré con la creación de códigos de programación.
Maria Fernanda Alvarez
"Escogí la carrera de ingeniería biomédica por que combina dos campos a los que siempre quise dedicarme, la biología y la tecnología, quiero innovar en ambos y aumentar mis habilidades para poder en la rama de ingeniería de tejidos y biomateriales. Respecto a mí, me gusta la música; me considero una persona extrovertida y trato de salir siempre de mi zona de confort."
Mi rol en este proyecto consiste en desarrollar y diseñar la pagina web, de manera que esta muestre la información obtenida de forma correcta y llamativa, con el fin de informar respecto a la enfermedad y nuestra propuesta.
Entregables
- Todo
- Actas
- Entregables
- Hitos
Entregable 1
NOSOTROS
Entregable 2
MAPAS
Entregable 3
ESTADO DEL ARTE
Hito 1
PROPUESTA
Entregable 5
PROTOTIPADO
Entregable 6
DISEÑO DEL PROTOTIPO
Entregable 7
PLAN DE TRABAJO
Entregable 9
HARDWARE, SOFTWARE, IMPRESION 3D
Entregable 10
PROTOTIPO EN PROTOBOARD Y APP EJECUTABLE
Entregable 11
ITERACION 1
Entregable 12
ITERACION 1
Hito 2
PROPUESTA
Hito 3
FINAL
Actas
DOCUMENTOS
Referencias
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Conozca nuestras bases científicas...
- [1] Boza M. CONSENSO CHILENO PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOSY ADULTOS CON FIBROSIS QUÍSTICA. 4ª ed. Neumología Pediátrica. San Borja - Chile; 2020. p. https://www.neumologia-pediatrica.cl/index.php/NP/article/view/123/117.
- [2]Satalino K. What I Wish I Knew About Adrenal Insufficiency [Internet]. Cff.org. 2021 [cited 12 September 2021]. Available from: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2021/What-I-Wish-I-Knew-About-Adrenal-Insufficiency/
- [3] Cummings D. Managing Other Health Conditions With CF [Internet]. Cff.org. 2021 [cited 12 September 2021]. Available from: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2021/Managing-Other-Health-Conditions-With-CF/
- [4] Chamberlain J. How We Dealt With Our Newborn’s CF-Related Bowel Problems [Internet]. Cff.org. 2021 [cited 12 September 2021]. Available from: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2021/How-We-Dealt-With-Our-Newborns-CF-Related-Bowel-Problems/
- [5] Rich T. Adjusting to Life With CFRD [Internet]. Cff.org. 2021 [cited 12 September 2021]. Available from: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2021/Adjusting-to-Life-With-CFRD/
- [6] Fielbaum, O., 2017. MANEJO ACTUAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA. En: Revista medica clinica de las Condes , 28ª ed. Santiago de Chile - Chile, p. Https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0716864017300159.