Grupo 7

Información

En el mundo:



• España:Actualmente la Federación Española de FQ es la que se encarga de agrupar y representar a las asociaciones de toda España. Fue declarada Entidad de Utilidad Pública en el 2005 por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación [1].
• Argentina:Se aprobó en el 2018 la Ley Nº 27.552, la cual añade a la FQ como enfermedad prioritaria dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Por ende, se deberá crear y utilizar protocolos y guías de tratamiento para asegurar la debida atención de los pacientes de FQ. Además, esta establecerá medidas para facilitar el acceso a los tratamientos y protocolos [2] [3].
• Chile:En el 2003, se inició el Programa Nacional de Fibrosis Quística, el cual es dirigido por la Unidad de Salud Respiratoria del Ministerio de Salud de este país. Gracias a este programa, se logró la disminución del promedio de edad al momento de diagnosticar de 6 años y 6 meses en el 2005 a 5 años con 1 mes a partir del 2006. Además, Se observó un aumento en la proporción en mayores de 15 años de 25,8% en 2003 a 45,8% en 2009, y en mayores de 18 años de 7,7% en 2003 a 29,1% en 2009 [4] [5]. Además, en el 2007, la FQ fue incorporada a la GES (Régimen de garantías explícitas). Gracias a esta, los pacientes tienen ayuda financiera y prestaciones garantizadas como exámenes de laboratorios, imagenología, consultas con especialistas, entre otros servicios necesarios [6].
• Estados Unidos:Los pacientes con FQ pueden optar por 2 tipos de seguro. El primero, el SSDI (Seguro de Discapacidad del Seguro Social), es para personas que personas que han pagado impuestos del seguro social. Este cubre al paciente y a ciertos miembros de su familia. El segundo, el SSI (Seguridad del Ingreso Suplementario), cubre los gastos para adultos y niños con discapacidades que tienen bajos recursos o carecen de ellos [7].



Perú:

Actualmente, nuestro país se rige por la norma NTS N°154 MINSA/2019/DGIESP (norma técnica de salud para el tamizaje neonatal de hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, fibrosis quística, hipoacusia congénita y catarata congénita) aprobada en el 2019. Esta describe como los establecimientos de salud deben realizar el tamizaje de enfermedades raras a los recién nacidos. Lamentablemente, este tamizaje no se realiza de forma obligatoria a cada recién nacido del Perú. En hospitales de EsSalud, este sí se toma como parte del servicio que estos establecimientos prestan. Sin embargo, en hospitales Minsa, solo 2 lo realizan de forma obligatoria y gratuita: el Instituto Nacional Materno Perinatal (INMP) y en el Hospital Nacional Docente Madre Niño San Bartolomé.
Asimismo, en el 2009 se presentó un dictamen en el que se proponía incorporar a los paciente de FQ en la Ley N° 27050. En esta, el MINSA aclaró que a pesar de tener una incidencia y prevalencia baja, los pacientes con FQ sí se encontraban dentro de los alcances de esta ley, por lo que el dictamen no fue aprobado. La Ley N° 27050, o Ley General de la Persona con Discapacida, explícitamente menciona que: “…tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con discapacidad alcance su desarrollo e integración social, económica y cultural ..”.